Mon corps dit Non, mon corps dit Stop !

Cela fait des mois maintenant que je souffre de mon bras droit, au point de ne plus savoir dormir.
J’ai fait des tas et des tas d’examens, genres radios, scanner, IRM, … des infiltrations diverse, de la kiné spéciale… vu des rhumatologues, brefff !!  La totale.
Je ne devais plus que retourner chez ce spécialiste qui me soigne pour le « Sjögreen ».
Une route très fatigante, car à la capitale.
Il y en qui diront : ben ! Ce n’est pas si loin que cela ? Non en effet, mais …pour moi OUI.
« Je dois prendre le train, ensuite arrivée à la gare de destination, je dois aller avec mes jambes frêles, munie de mon atèle et de ma canne jusqu’à l’hôpital… descendre des ascenseurs, circuler dans des dédales de couloirs, pour enfin me trouver dans la salle d’attente… même trajet pour le retour avec  un train de plus ».
Quand je reviens ici croyez-moi je suis éreintée.

Ceci dit, j’étais partie sur de bonne base, enchantée, en me disant qu’il  aurait une solution.

J’ai même envisagé la solution de l’opération de l’épaule, cela ne me faisais vraiment plus peur, ma souffrance étant si forte, et pourquoi pas après tout !!

« C’est une de mes kinés, ben oui j’en ai deux maintenant, ainsi lorsque l’une est malade ou absente, j’ai toujours de la relève. Il faut ce qu’il faut pour nous les malades ».

Et bien merde ! Je me suis trompée sur toute la ligne.
Pas question d’opérer!! Même carrément défendu.

DEFENDU ??

Arrivée dans son cabinet :
- comment aller vous madame De… ?
Et bien docteur, pas bien du tout, je n’ai envie que d’une chose par moment, c’est de faire un trou et de m’y reposer à jamais. Pour vous dire à tel point, je n’arrive même plus à décrire mes douleurs.

Je lui explique : la piqûre spéciale, que vous m’avez faite en mars, m’a donné des douleurs durant 6 jours, d’où j’ai gardé le lit. Je croyais qu’après il y aurait eu une amélioration ?
… et bien docteur… RIEN… elle n’a servit à RIEN.
Je lui pose la question : ne peut-on pas opérer ?
- certainement pas,  si on bouge à cette articulation, vous ne pourrez-plus utiliser votre bras.

???

C’est votre maladie, qui prend le dessus.
C’est une dégénérescence musculaire et nerveuse, on ne peut rien y faire.

???

Tout comme j’ai à la jambe ?
- Oui malheureusement.

Que dois-je faire alors ? Sinon souffrir et pleurer ?

Il a bien vu mon état désespérer, de nouveau il m’a proposé une autre piqûre.
Il me l’a faite sur place et ce, dans le ventre. Je ne vous dis pas… pouifff … a ce tordre de douleur.
ET ce n’est pas tout, je dois en faire durant quinze jours et seule, moi-même ; rendez-vous compte : me piquer ?

Il allait me faire une ordonnance, et comme elles coûtent tr ès cher, il entrouvre son cartable et m’en refile une boite. Un peu comme l’autre piqûre gratuite qu’il a aussi sortit de son cartable !!
Serais-je donc un cobaye ?

Pourquoi je vous dis cela, car lors de mon retour, j’ai été prise de vives douleurs, de nausées, de crampes intestinales, je n’ai su boire, ni manger, j’étais très bizarre.
Encore aujourd’hui j’en ressens les effets, alors…

NON, je ne m’en suis pas faite une autre !

« La fibromyalgie, le sjögreen-Goujerot, la spondylolisthesis dégénératrice (orthodèse placée dans la conne), l’arthrite, la polyarthrite, l’arthrose, la dégénérescence musculaire, la sécheresse du corps, les intestins paresseux, douloureux, l’estomac faisant défaut, la paralysie du pied droit (atèle), les divers adénomes sur les glandes : rénale, hypophyse, la thyroïdite de Hashimoto, en plus d’une maladie auto-immune: … c’est avec tout cela que je dois vivre au quotidien ».

Je rêve souvent de m’asseoir dans le divan en étant fière d’avoir accompli tout ce que je voulais faire dans la journée. Malheureusement ce n’est pas le cas !
Combien de fois je planifie des journées, voire même des demi-journées : petites sorties, visites chez des amis, aller visiter un musée, m’amuser, m’aérer, …
Mais !!
Une fois l’heure arrivée, mon corps ne sait déjà plus, il est fatigué, et là, pour moi c’est la catastrophe, je suis découragée, j’avais promis, mais je ne sais !

D’où ma culpabilité m’envahi, je suis fâchée avec moi-même, envers  mon corps.
Je n’ai qu’une envie : PLEURER
Et puis, lorsque mes larmes ont fini de tomber, je me dis, à quoi ça sert ?
Ce n’est pas pour cela que j’ai moins mal, que je suis comprise.

J’ai l’impression d’être un poids.
Mon corps ne m’obéit plus, mes mouvements se ralentissent, j’ai  tant de projets dans la tête, seulement je n’arrive plus à les assumer. J’erre ici comme vieille dame qui est au bout de sa vie.
Je souffre de toutes ces douleurs indescriptibles sans que mon entourage en prenne réellement conscience.
Je rêve de pouvoir aller mieux un jour, seulement je sais qu’il n’en est rien
Tous les jours, le même combat, me battre contre-moi-même, contre ce que je ne serai plus !

Dans ce mal qui me ronge, qui m’empêche de dormir, de bouger, de travailler, de m’amuser,...

Mes bons, mes  mauvais moments, mes colères, mes peurs, sur  la continuité de ma vie, je vais vous les raconter.

Ps : Pour toutes les personnes qui viendront me lire, je souhaite juste un petit mot de votre passage  Si vous aussi, souffrez de maux incurables, aidons-nous mutuellement.